Основная цель ранней социально-реабилитационной работы. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями

Она связана с неудовлетворенностью родителей данной ситуацией. Какие еще опасности подстерегают семейные пары, имеющих ребенка с нарушениями в развитии и как их предупредить – именно об этом мы и поговорим в этой статье.

Социальные проблемы семей, воспитывающих ребенка с нарушениями в развитии

В Российской Федерации в органах социальной защиты на учете состоит свыше 300000 инвалидов.

Истинная распространенность детской инвалидности значительно больше (около 1 млн.), т.к. в это число не входят дети, находящиеся на государственном обеспечении. Ежегодно в стране рождается около 30 тыс. детей с врожденными заболеваниями, среди них 70-75 % являются инвалидами.

Общеизвестно, что при общении с людьми с серьезными нарушениями, особенно интеллектуального и физического развития, окружающие испытывают страх, неловкость и жалость. Родители ребенка-инвалида стараются скрывать его от знакомых. Наше общество старательно скрывает наличие проблемы. Родители, решившие оставить и воспитать ребенка с нарушениями в развитии в семье, иногда встречают непонимание врачей , педагогов, недоумение знакомых и родственников.

За последние годы в России прилагались определенные усилия по улучшению условий жизни, медицинского обслуживания, повышения качества образования, трудовой и профессиональной подготовки детей-инвалидов.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определяет государственную политику в области социальной защиты инвалидов, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ, а также в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права и международными договорами РФ.

Однако, несмотря на отдельные положительные начинания, реализация вышеуказанных условий на практике оказалась затруднительной и не только ввиду сдерживающих экономических факторов, но и по причине недостаточного теоретического обоснования системы такой помощи. Так, например, не в полной мере учтены проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями; не отработаны условия взаимодействия различных специалистов; не определено содержание деятельности отдельных профессионалов.

На сегодняшний день специалистами социальных служб определяются следующие проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка-инвалида :

  1. неумение родителей ориентироваться в сложившейся ситуации;
  2. незнание юридических и правовых норм;
  3. нарушение социального статуса семьи. В частности, более 30% семей (являются социально неблагополучными (детей воспитывает один родитель, опекун и т. д.);
  4. жилищные и материальные проблемы;
  5. полная или частичная изоляция от общества ребенка-инвалида;
  6. нарушения психологического климата в семье.
Поэтому, если у Вас в семье появился малыш с нарушениями в развитии не стоит его стесняться, старайтесь как можно теснее взаимодействовать с социальными службами, которые помогут в социализации и адаптации ребенка.

Психолого-педагогические проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в развитии

Сильные эмоциональные переживания родителей вызывает появление в их семье физически или психически неполноценного ребенка. При этом жизненные позиции родителей начинают очень быстро меняться коренным образом. В.В.Ткачева характеризует положение родителей в подобной ситуации как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

В западной коррекционной педагогике выделяют три стадии преодоления семейного кризиса, возникшего вследствие появления неполноценного малыш а:

  1. Когнитивная (внешне управляемая) стадия. Семейный кризис начинается с сомнения в нормальности развития малыша. Родители организуют обследование ребенка специалистами и осознают медицинский диагноз.
  2. Эмоционально – неуправляемая стадия. Родители начинают ощущать фрустрацию (ощущения лишения и обделенности), возникает агрессия. Родители начинают искать вину в действиях врачей. Нарастает непонимание в отношениях. Родителям тяжело переносить любопытство окружающих. Нагрузки по уходу за ребенком, воспринимаются как несправедливые. Происходит потеря обычного круга друзей. Социальная изоляция начинает приводить к сильным эмоциональным потрясениям обоих родителей. Могут возникнуть разрывы в семье.
  3. Действенная (самоуправляемая) стадия. Является заключительной стадией понимания факта инвалидности ребенка. Она подразумевает под собой установление тесных контактов с родителями детей с нарушениями в развитии. Семья начинает принимать ограниченность возможностей ребенка и сложившуюся ситуацию. Определяет четкую стратегию дальнейших действий.
Преодоление семейного кризиса протекает в каждой семье по-разному. Некоторые справляются со сложившейся жизненной ситуацией без серьезных проблем. А некоторые супружеские пары застревают на этапе осознания диагноза. Они полностью социально изолируются и сами нуждаются в поддержке специалистов (прежде всего психологов и специальных психологов).

Качественные изменения в жизни семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии проявляются на трех основных уровнях:

1. Психологический уровень . Появление в семье ребенка с отклонениями в развитии, является причиной сильного эмоционального стресса для родителей. Особая психологическая нагрузка в этот период ложится на мать. Стресс матери отражается, прежде всего, на взаимоотношениях с отцом малыша. Депрессивное настроение, раздражительность, постоянное беспокойство матери формируют у супруга чувство эмоционального дискомфорта. Если отношения в паре были без взаимопонимания, то появление ребенка с нарушениями в развитии только усиливает скрытый внутренний конфликт и проявляет негатив взаимоотношений. В данной ситуации неизбежны взаимные обвинения в рождении ребенка с нарушениями в развитии и очень часто семья распадается.

Эмоциональная напряженность мамы, так же неблагоприятно влияет на взаимоотношения с ребенком. Зачастую мать ребенка с отклонениями в развитии скованна, редко улыбается, напряжена, нервна в общении с малышом.

Малыш, в этом случае, стает нервным, легко возбудимым. Он требует к себе постоянного и пристального внимания. Не отпускает мать от себя ни на минуту. А в присутствии мамы не успокаивается, а ведет себя возбужденно еще больше. Это ведет к формированию болезненной привязанности и зависимости «мать – ребенок», которая является недоступной для других членов семьи и общества.

В том случае, если мать ребенка находит в себе силы, сохраняет спокойствие, становится активным и незаменимым помощником малышу, то создается благоприятная семейная атмосфера, в которой возможно развитие ребенка и успешная компенсация его дефектов.

Если у вас появился ребенок с отклонениями в развитии, то старайтесь избегать следующих неблагоприятных форм поведения :

  1. Не отвергайте своего ребенка. Проявляйте искренний интерес и взаимодействуйте с малышом.
  2. Не устанавливайте над ребенком чрезмерную опеку. Реально оценивайте его возможности и давайте возможность проявить себя.
  3. Будьте компетентны в вопросах касающихся обучения, воспитания и развития своего ребенка. Старайтесь понять и изучить специфические особенности возникшего дефекта.
2. Социальный уровень. Семья, в которой появился малыш с отклонениями в развитии, становится малообщительной. Она максимально старается сузить круг знакомых, в связи с состоянием ребенка и личностных установок родителей.

Малыш с проблемами в развитии всегда вносит некоторую степень недопонимания и напряженности в семейные отношения. К сожалению, в 32% случаев браки, попавшие в такую ситуацию, распадаются (по данным В.В.Ткачевой).

Но следует учесть, что позиция родителей, которые ограничивают общение своего ребенка со взрослыми и сверстниками в корне не верна. Так как условием успешного его развития является сохранение активных контактов с окружающим миром. Очень важным является, чтобы семья ребенка с нарушениями в развитии не замыкалась в своих проблемах и горе, не изолировала себя от окружающего мира, не уходила в себя и, самое главное, не стеснялась своего особенного ребенка .

3. Соматический уровень . Переживания, которые испытывает мама в связи с появлением в семье аномального ребенка, часто истощают ее нервную систему. У мамы начинают проявляться соматические заболевания, вегетативные и астенические расстройства.

Считается фактом, что семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии переживают сильнейшие эмоциональные перегрузки только в первое время после рождения ребенка. На самом деле это не так, первые острые чувства родителей (шок, чувство бессилия, вина, горечь, страх) никогда и никуда не исчезают. Они становятся постоянной частью жизни семьи. Эти чувства вспыхивают с новой силой и могут дезадаптировать семью в определенные периоды семейного цикла, а семье приходятся преодолевать новый кризис отношений.

Чем могут помочь социальные службы семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии и какую информацию они должны знать о малыше?

Направления работы социальной службы разнообразны. Основными являются :

1. Ознакомительное . Социальная служба должна выявить особенности отношений в семье между родителями, они обследуют их и помогут налаживанию взаимоотношений между родителем. Помогут наладить взаимоотношения с учреждением, к которому прикреплен ребенок.

Работники социальной службы должны проделать большую работу по созданию информационного банка данных о ребенке с нарушениями в развитии и семье, в которой он воспитывается. Пожалуйста, окажите посильное содействие и не отказывайте социальным службам. так как чем большей информацией они владеют, тем успешней смогут оказать помощь вашей семье.

Что включает в себя информационный банк данных о ребенке с нарушениями в развитии? Он включает в себя полные сведения о ребенке: паспортные данные, диагноз, интеллект, степень самостоятельности, моторное развитие, речевые навыки и отклонения о нормы, психические отклонения. Социальная служба должна представить поэтапный план реабилитации ребенка.

2. Информационно - консультативное направление социальной службы . Предполагает ознакомление родителей ребенка с отклонениями в развитии с нормативными документами, касающихся социальной защиты детей-инвалидов, консультирование по вопросам предоставлению льгот и жилья.

3. Должна быть организована социально - медицинская помощь семье и ребенку с отклонениями в развитии. Включающая в себя оказание реабилитационных услуг через учебно-образовательные и медицинские учреждения по восстановлению и поддержанию здоровья детей-инвалидов, их психологического состояния. Специалисты социальной службы должны выявить необходимость услуг логопеда, массажиста, врача-невропатолога, психолога, инструктора по ЛФК, дефектолога, специального психолога.

4. Службами должна быть организована социально-бытовая помощь , которая улучшит бытовые условия жизни детей. Данная помощь заключается в оказании своевременной материальной помощи малообеспеченным семьям предметами ухода за больным ребенком, продуктами питания и лекарств.

5. Оказание социально-экономической помощи . Семьи, имеющие ребенка с нарушениями в развитии, должны получать пособия, единовременные выплаты и адресную помощь. Социальная служба собирает и передает документы в Комитет по социальной защите населения. Так же должно быть организовано бесплатное питание в учреждениях, которые посещают дети с нарушениями в развитии.

6. Социокультурное направление . Для детей с нарушениями в развитии должны быть организованы праздники, выезды, отдых.

Дорогие родители, поделитесь опытом, возникли ли у Вас проблемы в семье, которые были связаны с появлением особенного ребенка. Как Вам удалось с ними справиться? Помогла ли социальная служба адаптироваться к данной ситуации и сгладить ее?


Основная цель ранней социально-реабилитационной работы – обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения.

Вторая важная цель – предупреждение вторичных дефектов, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского , терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного в частности тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.

Третья цель социально-реабилитационной работы – абилитировать (приспособит) семьи, имеющие детей-инвалидов, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям и семье в целом. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи..

Уровни проявления качественных изменений в семье с «особым» ребенком

Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связанные с рождением ребенка, рушатся в один миг . Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обусловливается многими причинами:


  • Психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка);

  • Комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития;

  • Воздействием социума при контактах с семьей.

Вследствие того, что рождение ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним, является длительным патогенно воздействующим психологическим фактором, фрустрирующим психику матери, предполагается, что она в силу тяжести переживаемого может быть предрасположена к развитию пограничных форм нервно-психической патологии. Семья посвящает себя больному ребенку, родители склонны отрицать собственные проблемы делая акцент на проблемы ребенка. Эти детские проблемы могут помочь родителям объединиться для преодоления кризисных периодов и отодвинуть собственные разногласия на задний план. Ребенок остается в центре внимания и это помогает родителям избежать обсуждения собственных проблем и супружеских взаимоотношений.

Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребенка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния аномального ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.

Вследствие тех же причин матери больных детей оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности, чтобы ухаживать за ребенком, или переходят чаще всего на надомную работу. Рождение больного ребенка оказывает деформирующее воздействие и на взаимоотношения между родителями. В 32% случаев по исследованиям В.В. Ткачева такие браки распадаются. Однако известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью.

Соматический уровень . Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребенка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Психотравмирующая ситуация обусловленная рождением в семье больного ребенка, рассматривается Р.Ф. Майрамяном как затрагивающая «значимые для матери ценности» и фрустрирующая ее личность. Клиническая картина психопатологических нарушений и их выраженность у матерей характеризуется преобладанием аффективных расстройств.

Проявление у 60% матерей, воспитывающих детей с ДЦП, депрессивной симптоматики в различных формах (депрессивный невроз, затяжные невротические депрессии, депрессивное невротическое развитие личности) освещается в работах В.А. Вишневского 1987).

Периодизация родительского кризиса

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состоящие описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.

Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка.

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза , эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения .

Третий период испытаний для семьи – достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла – он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.

Пятый период семейных сложностей – начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.

Шестой период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.

Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды:


  • Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родственников, это моментально вызывает изменения в жизни других.

  • Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.

По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:


  1. Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха . Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция – шок – может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать – она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.

  2. После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей – отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося – первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».
Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

  1. Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль» . Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.
Опыт общения с родителями, воспитателями детей с ограниченными возможностями, позволил отметить некоторые особенности родителей. Так, мама Ксюши рассказала о том, что когда начинают говорить о детях, она не может удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Отец девочки «закрылся», он не желает говорить на эту тему, общение со здоровыми сверстниками дочери для него очень затрудненно, он не может смириться с мыслью о том , что его дочь «могла бы быть такой».

Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.

Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности «связанные с воспитанием больного ребенка и «взрослыми» делали вне дома.

Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства. Что может привести семью к разводу.

В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина – это чувство с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга . Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.

Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала». Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как ребенка, так и их самих.

Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.


  1. Четвертая фаза – фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка.
Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя вне жестокой привязки к больному члену семьи.

Преобладающие личностные тенденции родителей «особых» детей

По преобладающим личностным тенденциям у родителей их условно можно разделить на несколько групп:

Первая группа . Наиболее многочисленная группа импульсивных , отличающихся нетерпимостью, склонностью к риску, высоким уровнем притязаний. Родители данной группы отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях ярко и эмоционально звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. Они могут оказаться в числе тех, кто ищет нешаблонные пути в преодолении проблем их ребенка .

Особенно в первые годы жизни своего малыша они массу времени и сил тратят на поиску самых лучших врачей, экстрасенсов, различных «травников» и народных целителей. С течением времени их силы не иссякают, но направляются в другое русло: на поиски лучших педагогов, учителей, логопедов.

Они чаще всего отрицают бесперспективность собственного положения, но в сочетании с импульсивностью это является причиной неадекватных форм поведения. Их могут раздражать недостатки ребенка (внешние, отсутствие опрятности, не владение навыками самообслуживания, наличие навязчивых слов, движений и т.д.), в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).

Вторая группа . Вторая группа объединяет пессимистических лиц. У родителей этой категории выявляется в качестве ведущего переживание, связанное с осознанием неразрешимости как собственных проблем, так и проблем, связанных с детьми. Любая ситуация в из сознании интерпретируется как безвыходная. Депрессивные настроения могут быть длительными и практически непрекращающимися. Повышенное чувство вины перед своим ребенком парализует активность матерей и лишает их возможности переструктурированных деформированных взаимоотношений. Возникает коммуникативный барьер между микросоциумом (семьей) и социумом.

Третья группа . Родители, входящие в эту группу подвержены сверхконтролю . Их отличительной чертой характера является высокий контроль за собственным поведением, а также умение подчиняться установленным требованиям и правилам.

Проблемы, которые волнуют их в , кроме здоровья ребенка, касаются собственного самочувствия межличностных отношений. Состояние своего здоровья рассматривают как результат перенесенных переживаний из-за болезни ребенка.

Именно такая ситуация сложилась у мамы Ксюши, которая после непродолжительной попытки возобновить профессиональную деятельность, объясняет свою личную пассивность, некоторую отстраненность от активной жизни тем, что борьба за здоровье дочери источила ее силы.

К данной группе относятся и те родители, гиперсоциальность личностных установок, которые заставляют их соединять свою не только судьбой своего малыша, но и с другими больными.

Четвертая группа . В группе тревожных семей ведущий тип переживаний – тревожность как константное качество личности. Одновременно этим матерям свойственна высокая чувствительность и подвластность средовым воздействиям, повышенная чуткость к опасности. Ведущей фрустрированной потребностью является потребность в теплой душевной гармонии с близкими людьми. Матери из этой подгруппы отличаются особенно тесным, эмоциональными отношениями со своими больными детьми. Эта эмоциональная привязанность проявляется у Ксюшиной мамы как форма чрезмерной родительской опеки, что лишает девочку самостоятельности и вредит ей. Предрасположены к внутренней эмоциональной напряженности, к заниженной самооценке, чувству собственного несовершенства.

Родителей с преобладающими ригидными тенденциями отличает устойчивость позиций, интересов и личностных установок. Для них характерно выраженное чувство соперничества в межличностных отношениях, они стремятся к доминирующей позиции, в высокой эмоциональной захваченности «доминирующей идеей», а также в «застревании» в некоторых случаях на негативных эмоциях и переживаниях, связанных с трудностью реализации этой доминирующей идеи. Такая ситуация сложилась у родителей Максима, которые захвачены идеей выздоровления больного сына, хотя реально это невозможно. Они тратят много сил и средств, стремясь осуществлять свою цель; у них проявляется потребность в правдоискательстве, в установлении истинных виновников происшедшего.

Восприятие временных планов у родителей имеет негативный эмоциональный знак. Наиболее негативно воспринимается прошлое, так как именно тогда получили известие об аномалии малыша и в тот период наиболее остро испытали эмоциональный шок. Но и настоящее воспринимается также негативно. А это еще раз подтверждает, что родители находятся в состоянии хронической депрессии. На будущее смотрят более оптимистично.

Итак, члены семьи, в которой воспитывается ребенок , имеют личностные нарушения. Такая семья нуждается в специальной работе, направленной не только на самого ребенка, но и на всю семью в целом.

Этапы работы с семьей

Для практического решения проблем семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, необходима разработка основных стратегий, направленных на реализацию помощи семьям данной категории. Однако эти стратегии нельзя определить, не изучив качественные характеристики личностных изменений, возникающих у родителей.

Работу желательно строить по следующим направлениям:


  1. Проведение психологического диагностирования семьи,

  2. Разработка основных направлений работы,

  3. Использование психокоррекционных и психотерапевтических приемов, направленных на оказание помощи.
Если возникает необходимость, то в рамках диагностического этапа, анализируются личностные особенности родителей, в том числе эмоциональные и коммуникативные свойства, определяется уровень тревожности.

Примерный инструментарий для диагностирования семьи: наблюдение, беседы-интервью, проективные методики, личностные тесты (16-факторный личностный опросник Кеттелла, методика аутоидентификации акцентуаций характера (Э.Г. Эйдемиллер), опросник PARI «Измерения родительских установок и реакции, цветовой тест Люшера)

Основные задачи психокоррекционной и психотерапевтической работы – помочь родителям принять себя и своих детей, такими какие они есть;


  • Раскрыть собственные творческие возможности,

  • Изменить взгляд на свою проблему – воспринимать ее не как «крест», а как «особое предназначение»;

  • Вооружить родителей различными способами коммуникации;

  • Научить помогать и поддерживать друг друга;

  • Помочь избавиться от чувства обособленности и брошенности в своем горе ;

  • Помочь в формировании адекватной оценки психологического состояния детей;

  • Снятие тревоги и страха отвержения;

  • Формирование адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» людей в структуре общества;

  • Помочь избавиться от комплекса вины и неполноценности себя и своей семьи.
Психотерапевтическая работа может быть осуществлена на нескольких уровнях:

  • Мотивационном – повышение активности, пессимистически настроенных членов семьи, актуализация потребности в самораскрытии;

  • Эмоциональном – коррекция, состояния родителей и др. членов семьи и формирование умений саморегуляции, снятие эмоционального напряжения;

  • Поведенческих – формирование эффективных навыков и умений, переоценка жизненной ситуации.

Формы и содержание работы с семьей

Самая продуктивная форма работы с такими семьями (с низким уровнем мотивации) – индивидуальная работа , в частности, индивидуальное консультирование.

Индивидуальное консультирование проводится в несколько этапов. Задача первого этапа – создание доверительных, откровенных отношений. Следующий этап – обсуждение проблем родителей , планирование дальнейших встреч.

Терапевтическое вмешательство наиболее целесообразно проводить непосредственно после постановки диагноза (1 фаза родительского кризиса).

Выраженность стресса больше у тех членов семьи, которые недостаточно дифференцированы друг от друга. Они не способны ни оказать помощь друг другу, не принять ее, т.к. чрезмерно зависимы и не имеют своего «я». Родители чувствуют себя беспомощными. Задача психолога – помочь членам семьи обрести контроль над ситуацией. Прежде всего, следует предложить родителям вспомнить о тех их сильных сторонах, которые помогли им справиться с трудностями, которые семья преодолела раньше. Каждого члена семьи просят открыто выразить свои чувства и рассказать о том, какое влияние оказало известие о болезни ребенка лично на него. Психолог поможет найти приемлемые решения, обеспечивающие поддержку членам семьи, поможет снизить чувство тревоги.

Неэффективность лечения «особого» ребенка порождает у родителей чувство разочарования (2 фаза семейного кризиса). Успешность принятия членами семьи их образа жизни определяется степенью дифференцирования их «я» от других. (Fine, 1980). Психолог должен принять отказ семьи считаться с реальностью и помочь им сформулировать, возникающие у них проблемы. Каждому предлагается определить, какое влияние лично на него оказывает диагноз о неизлечимости ребенка. В случае необходимости психолог помогает членам семьи освоить новые роли и взять на себя новые обязанности для улучшения функционирования семьи. Он может помочь родственникам примириться со сниженными возможностями ребенка, поможет выявить причины своего гнева и беспомощности.

Индивидуальные встречи с членами семей, воспитывающих детей инвалидов позволили выделить отличительные черты родителей: ранимость, чувство изолированности, обособленность от жизни. Мамы говорили о том; что чувствуют себя «изгоями» общества, что некоторые люди относятся к ним и к их детям подозрительно, стараются держаться подальше. Дети, имеющие сложные множественные дефекты психического и физического развития, посещают группу «особый ребенок» в детском саду. В силу состояния здоровья, психика родителей в течение длительного времени (а именно, с момента рождения больного ребенка) подвергалась постоянному психогенному воздействию.

Выбор групповых форм работы определяется рядом общих принципов, включаемых:


  • Учет степени готовности к сотрудничеству,

  • Учет вариативных форм групповой работы.
Программа групповой работы может включать различные приемы современной практической психологии: тренинги с элементами креативной терапии, с элементами телесно ориентированной терапии, методов «песочной терапии», тренинги ситуаций с использованием приемов психодрама, гештальт-терапии.

Групповая работа проходит несколько этапов. Цель первого этапа группового процесса – установление доверительных отношений. Самым сложным процессом должно быть снятие тревоги и страха отвержения. Специальные упражнения помогут родителям осознавать чувство одиночества.

Для полного раскрытия самосознания участку необходима поддержка всей группы. Эту поддержку вначале организует психолог, а затем, группа обеспечивает своего участника положительный обратной связью. Родители, находящиеся в стадии «хронической печали» в стремлении выразить поддержку другому члену группы очень часто отражают свое эмоциональное состояние, а именно – неуверенность, тревогу.

На следующем этапе работы можно переходить к формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» детей в структуре общества. Важно снять комплекс вины и неполноценности с члена группы и его семьи. «Осознание этого помогает родителям по-новому смотреть на свою жизнь и жизнь своих «особых» детей» . Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это в свою очередь предупреждает возможность ситуации, психологического отвержения больного ребенка и позволяет матери, наконец, ощутить так необходимые ей радости материнства. Семья начинает понимать, что больной ребенок, как это ни Специально организованные группы пап и дедушек помогут не только им, но и всей семье в целом. И ребенку в свою очередь было бы хорошо знать о тех чувствах, которые переполняют души родителей. Прежде всего открытое обсуждение проблем способствует укреплению уровня доверия между членами семьи.

Участие родителей в группах встреч поощряет их к раскрытию самих себя. Самораскрытие – трудный, длительный процесс, особенно для такой «закрытой» категории родителей. Но родители, воспитывающие «особых» детей, объединены одной общей ситуацией, поэтому психологу в процессе необходимо стремиться к формированию таких взаимоотношений между членами группы, которые способствовали бы взаимопониманию. Родителям. Постоянно находящимся в депрессии, очень трудно выразить свои чувства и мысли. Осознать собственные чувства поможет готовность члена группы пережить радость общения с такими же людьми. Цель психолога – создать в группе оптимальный уровень эмоционального напряжения. Осознанность эмоций ведет к сближению родителей, к сплоченности группы.

Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое состояние больного ребенка – это их право. Главное, что семья, где есть «особый» ребенок постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими старыми знакомыми. Кто знает, может быть разговор по душам со старинным знакомым сможет облегчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы.

Использование психологического просвещения поможет обучить членов семьи создать атмосферу, благоприятную для взаимодействия. Основная задача психологического просвещения – обучение членов семьи и создание для них атмосферы поддержки. Члены семьи учатся понимать и принимать проблему «особого» ребенка. Психологическое просвещение – это групповая форма работы, поэтому участники имеют возможность получить поддержку друг от друга, помогают осознать собственные возможности решения проблем, осваивают навыки коммуникаций.

Начиная работу с родителями детей , посещающих группу: «Особый ребенок, столкнулись с рядом проблем:


  • маленький списочный состав группы «Особый ребенок» (5 человек). Родители в силу сложившихся обстоятельств («особое» состояние детей, занятость родителей) сомневаются в том, что смогут регулярно посещать группу встреч и поддержки;

  • специфика маленького города, в котором «все знают обо всем;

  • замкнутость родителей, их изолированность от общества.

Поэтому, приступая к работе, особое внимание необходимо уделить формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, мотивации на дальнейшую совместную работу в группе встреч и поддержки. Работа находится на стадии осознания родителями необходимости совместной работы, на снижение тревоги и формирование необходимости получения новой информации..

Семья всегда остается семьей, даже когда испытывает большие сложности или находиться на грани. Инвалидность ребенка тяжелое испытание для обоих родителей и испытание их на прочность, да и брака тоже. Немного циничное выражение, не спорю. Но в большинстве своем в последнее время выходит именно так. Не каждая семья готова справиться с этой трудностью, многие узнав, что их ребенок болен, отказываются от него еще в больнице, кто-то отказывается в ходе жизни. А некоторые, самые смелые и самые любящие, оставляют и заботятся – и это, на мой взгляд, самое правильное, самое рациональное решение. Потому что неважно может человек ходить или нет, есть у него дефекты или нет – в первую очередь он ваша кровь и плоть, часть вашей жизни, часть вас и вашей семьи. Если вы можете отказаться от ребенка, значит, сможете отказаться от семьи? Тогда встает другой вопрос: а способны ли вы создать семьи с этим человеком, если при первой же трудности готовы сдаться? Но это вопрос совсем другого разговора.

Сейчас любой ребенок-инвалид в семье может получить те необходимые материалы, лекарства и устройства, которые помогут ему не чувствовать себя изгоем. Разработано множество программ, которые помогают им адаптироваться. Одним из таких примеров является шрифт Брайля. Луи Брайль изобрел шрифт, который предоставляет спокойно читать людям, которые либо совсем не видят, либо видят очень-очень плохо. Шрифт представляет собой рельефные точки – 6точек расположены в три столбца по два в каждом, каждое пустое место имеет свое значение. Такие книги читаются слева направо. Брайль открыл ворота для людей с ограниченными возможностями, дав им шанс быть наравне с остальными. На данный момент на всех континентах, и почти во всех странах существуют организации для инвалидов различной группы, и с различными проблемами.

Для родителей наличие ребенка чаще всего это большей стресс, ведь нужно решить сразу множество вопросов – уход, специальная школа, медикаменты, финансовый вопрос, а также вопрос с работой (часто одному из родителей приходится жертвовать своей карьерой). Часто также члены семьи испытывают чувство вины, по отношению к больному ребенку, считая зачастую, себя виноватыми во всех бедах, даже если это не так. Это может повлечь за собой снижение самооценки, психозы и нервные расстройства, а также ухудшение отношение в семье, появление холода и отстраненности (зачастую каждый из родителей пытается справиться сам со своим горем, боясь лишний раз потревожить другого).

Исследования говорят о том, что большинство семей, имеющих грудного ребенка с серьёзными проблемами со здоровьем или с угрозой на подобные проблемы, чащ всего разводятся. Также другое исследование показало, что подобные семьи менее социально активны и в будущем вряд ли будут иметь большую семью.

Ребенок-инвалид в семье: правила поведения

Правила поведения остальных членов семьи, в которой есть ребенок-инвалид, должны выстраиваться на взаимном уважении прав и интересов друг друга. Дети инвалиды такие же дети, просто им требуется немного больше внимания и заботы. Главная задача родителей максимально помочь ребенку влиться в социум, социализироваться, научить правильно себя обслуживать, помочь обрести профессию, научиться ориентироваться в пространстве, научиться учиться, в конце концов. Но это не значит, что нужно уделять ребенку все свое время, чересчур опекать его – так вы сделаете только хуже, вы получите ребенка, который будет постоянно требовать от вас поддержки, абсолютно несамостоятельный, возможно даже чересчур циничный и эгоистичный. И ни в коем случае не жалейте его, ему нужна ваша искренняя любовь, но никак не жалость. Дети прекрасно это чувствуют, и начинают ощущать себя жалкими, обделенными, неправильными, а это значительно понизит их самооценку и шансы на успешное будущее.

Ни в коем случае не стесняйтесь своего ребенка, но если все же вдруг такая проблема неожиданно возникнет – нужно проконсультироваться с психологом, который поможет решить этот вопрос. Не замыкайтесь на своей проблеме, ведь существуют различные общества и организации, в которых родители поддерживают друг друга, дают советы более молодым, а также проводят вместе время и просто общаются.

Не теряйте бдительность, современные подростки могут быть слишком жестоки по отношению к детям-инвалидам, разговаривайте с ребенком об этом. При необходимости, обратитесь к психологу, но лучше просто поговорить с ним по душам, и объяснить, что в такой ситуации они не правы, что он ничем не хуже их. Он такой же ребенок, как и другие. Детям, как и самому ребенку, просто нужно время, чтобы привыкнуть и адаптироваться к новым знакомым, и тогда среди дворовой или школьной ребятни у него обязательно появятся друзья.

Особенности личности ребенка-инвалида

Ребенок растет с постоянным пониманием того, что его всегда оценивают и обсуждают. К сожалению, культура современного общества такова, что в большинстве своем окружающие, так или иначе, реагируют на появление такого ребенка. Часто они замыкаются, уходят в себя, запираются в четырех стенах и наотрез отказываются идти на контакт с другими людьми. Это грозит глубокой депрессии, которая может в самых крайних случаях привести к суициду. Поэтому вам следует внимательно следить за психологическим здоровьем вашего ребенка, и при первых же подозрениях обратиться к специалисту. Но при этом стоит всегда помнить о том, что существуют определенные особенности личности ребенка-инвалида.

Со временем, дети начинают осознавать, насколько их способности ограничены, по сравнению с другими детьми, и это очередной этап, который может повлечь за собой замкнутость, скрытность, нервозы и депрессию. У многих со временем формируется сознание своей зависимости от здоровых людей (льготы, услуги и т.п.), они привыкают к подобной зависимости, формируется иждивенчество – привычка полагаться во всем других, неспособность делать что-либо самим. Как правило, потеря кормильца, человека который за ним ухаживал, и необходимость самостоятельно зарабатывать на жизнь, ведет к глубокой психологической травме.

На психологический комфорт ребенка также влияет степень вовлеченности отца в воспитание ребенка. Эта проблема все чаще особо остро встает в последние годы, когда увеличивается число разводов с детьми-инвалидами. Но стоит отметить, что не так редко дети остаются именно с отцом, а не матерью.

Старайтесь чаще общаться с ребенком, учите его новым навыкам, показывайте ему зеркало, чтобы он привыкал к своему внешнему виду и не стеснялся его. Старайтесь, чтобы ребенок максимально мог обслужить себя сам, например, сам мог дотянуться до какой-либо вещи, или без вашей помощи спуститься или подняться по лестнице и так далее.

Льготы для семьи с ребенком-инвалидом:

  • для матерей уход за ребенком – инвалидом засчитывается в трудовой стаж;
  • ежемесячная компенсация родителю, ухаживающему за ребенком, в размере 60% минимального размера оплаты труда;
  • обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами для полноценной адаптации;
  • бесплатное социальное обслуживание:
  • право на внеочередной прием в общественных местах;
  • первоочередное устройство в санатории и профилактории;
  • 50% на оплату жилищно-коммунальных и телефонных услуг;
  • право на дополнительное жилое помещение (отдельная комната);
  • первоочередное обеспечение земельными участками.

Льгот для семьи с ребенком-инвалидом на самом деле множество, нужно лишь найти их и умело ими пользоваться. Главное, не забывайте любить ребенка несмотря ни на что – это то, что ему абсолютно точно необходимо.

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.